Jeszcze w sobotę w Szemudzie odbywał się charytatywny turniej dla kilkumiesięcznego Gracjanka z Donimierza. Tymczasem we wtorek rano dowiedzieliśmy się, że chłopiec zmarł.
Dla kilkumiesięcznego Gracjanka organizowane były zbiórki i akcje charytatywne, ludzie dobrej woli wspólnymi siłami próbowali uzbierać dla chłopca 1,5 mln zł na lek, który miał pomóc w leczeniu chłopca. Ostatnia taka akcja odbyła się w sobotę (23 marca) w hali Gminnego Centrum Kultury Sportu i Rekreacji w Szemudzie.
Gracjanek cierpiał na rzadką genetyczną chorobę - achondroplazję, która prowadzi do nadmiernej aktywacji genu i zahamowania rozwoju komórek tkanki chrzęstnej. Skutkiem tego są nieprawidłowości w rozwoju i karłowatość. Achondroplazja to nie tylko niski wzrost, ale przede wszystkim coś, czego nie widać gołym okiem. To powikłania neurochirurgiczne, neurologiczne ortopedyczne i laryngologiczne.
Szansą dla chłopca miał być terapia lekiem Voxzogo (Wosorytyd). Roczny koszt takiej terapii to ponad 1,5 mln złotych.
We wtorek rano Gracjanek zmarł.
— Z ogromnym żalem i smutkiem, na prośbę rodziny Gracjanka, chcę poinformować, iż dziś wczesnym rankiem, nasz mały wojownik zasilił grono aniołków. Wszelkie informacje na temat pochówku podamy wkrótce – napisała przyjaciółka rodziny.
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej, strony na X i mailowo: [email protected]. Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
