W Szemudzie zagrali dla Gracjanka. Chłopiec potrzebuje 1,5 mln zł na lek

W Szemudzie zorganizowano charytatywny turniej dla kilkumiesięcznego Gracjanka z Donimierza. Cierpi na genetyczną chorobę. W leczeniu ma pomóc mu lek warty około 1,5 mln zł.

Zabawy dla dzieci, w tym zajęcia z animatorkami, malowanie twarzy, popcorn, wata cukrowa, pyszne słodkości przygotowane przez Koło Gospodyń Wiejskich z Donimierza czy loteria fantowa - to niektóre z atrakcji, jakie czekały na uczestników w sobotę, 23 marca 2024 r., w hali Gminnego Centrum Kultury Sportu i Rekreacji w Szemudzie.

Główną z ich był jednak turniej futsalu, w którym wzięło udział osiem zespołów.

— Każda z drużyn wpłacała wpisowe. Cała impreza była charytatywna. Wszystkie środki, które trafiły do puszek zostaną przeznaczone dla Gracjanka - mówi w rozmowie z Twoją Telewizją Morską Emilia Kuczyńska, jedna z organizatorem wydarzenia.

A to właśnie na rzecz kilkumiesięcznego mieszkańca gminy Szemud zorganizowano turniej. Cierpi na genetyczną chorobę achondroplazję. W leczeniu ma pomóc mu lek warty około 1,5 mln zł.

— Achondroplazja to nie tylko niski wzrost, ale przede wszystkim coś, czego nie widać gołym okiem. To powikłania neurochirurgiczne, neurologiczne ortopedyczne i laryngologiczne. Zwężone otwory wielkie w czaszce, częste zapalenie uszu, prowadzące do uszkodzenia słuchu, skrócone kości nóg, które często pod wpływem ciężaru ciała stają się szpotawe i koślawe. Temu wszystkiemu można zapobiec. A sposobem na to jest terapia lekiem Voxzogo (Wosorytyd). Niestety, póki co w Polsce nie ma refundacji na ten lek, choć zaciekłe rozmowy wciąż trwają. Roczny koszt takiej terapii to ponad 1,5 mln złotych. Rozpocząć ją można od 2 roku życia, dlatego już teraz postanowiliśmy rozpocząć zbiórkę, by na czas uzbierać tę kolosalną kwotę - piszą na portalu zrzutka.pl rodzice chłopca.

CZYTAJ TEŻ: Gracjanek z gminy Szemud potrzebuje 1,5 mln zł na lek! Cierpi na chorobę genetyczną

Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej, strony na X i mailowo: [email protected]. Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.