Gracjanek z gminy Szemud potrzebuje 1,5 mln zł na lek! Cierpi na chorobę genetyczną

Kilkumiesięczny Gracjanek z Donimierza w gminie Szemud cierpi na genetyczną chorobę. W leczeniu ma pomóc mu lek warty około 1,5 mln zł. Dlatego na jednym z popularnych portali uruchomiona została zbiórka pieniędzy.

Jak poinformowali rodzice chłopca lekarze u Gracjanka zdiagnozowali achondroplazję.

— Jest to choroba genetyczna, która prowadzi do nadmiernej aktywacji genu i zahamowania rozwoju komórek tkanki chrzęstnej. Skutkiem tego są nieprawidłowości w rozwoju i karłowatość. Achondroplazja to nie tylko niski wzrost, ale przede wszystkim coś, czego nie widać gołym okiem. To powikłania neurochirurgiczne, neurologiczne ortopedyczne i laryngologiczne. Zwężone otwory wielkie w czaszce, częste zapalenie uszu, prowadzące do uszkodzenia słuchu, skrócone kości nóg, które często pod wpływem ciężaru ciała stają się szpotawe i koślawe - piszą rodzice chłopca.

Szansą dla chłopca ma być terapia lekiem Voxzogo (Wosorytyd). Jak informują rodzice roczny koszt takiej terapii to ponad 1,5 mln złotych.

Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej, strony na X i mailowo: [email protected]. Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.