Rodzice Łukasza mają jeszcze 13 dni na zebranie 600 tysięcy złotych złotych. Zaledwie 12-letni chłopiec ma już za sobą 39 złamań kości i 14 złamań kręgosłupa. W każdej chwili może nastąpić przerwanie rdzenia kręgowego i natychmiastowy paraliż, dlatego nie ma czasu do stracenia. Liczy się każda złotówka.
Chłopiec cierpi na wrodzoną łamliwość kości typu V. Towarzyszy mu ból i ciągłe złamania. Choroba jest ogromnym zagrożeniem dla zdrowia i życia, jej paradoks polega na tym, że po złamaniach pacjent musi się oszczędzać, a wtedy zanikają mięśnie. Kości bez osłony mięśniowej są natomiast jeszcze bardziej narażone na złamanie.
– Brak mięśni, naturalnego amortyzatora dla kręgosłupa, przyczynił się do zwiększonych urazów kręgosłupa, które następowały po sobie w bardzo szybkim czasie. Były to patologiczne złamania kręgosłupa, samoistne przy kichaniu, kaszlu, czkawce. Pod gorsetem pojawiła się marskość tkanek, rany, odleżyny. Tak nie wygląda życie 13-latka! Jeśli teraz nie pomożemy, za chwilę może nie być już, o co walczyć. Ciągłe powtarzające się złamania, które w dodatku coraz gorzej się zrastają, doprowadziły tego chłopca do katastrofy! Problemy neurologiczne wywołane uciskiem kręgosłupa na nerwy spowodowały lawinę złych wydarzeń. Łukasz przestał kontrolować procesy fizjologiczne – wyjaśnia mama chłopca.
Całkowite unieruchomienie w ciągu 3 lat spowodowało, że Łukasza został przykuty do wózka inwalidzkiego, następnie do łóżka.
W Gdańsku podjęto się odbudowy kości chłopca poprzez wlewy dożylne leków z grupy bisfosfonianów. Niestety, leki te wywołały u niego padaczkę. Następnie chłopiec udał się na operację kręgosłupa i specjalistyczne leczenie do szpitala dziecięcego Nemours Alfred I. duPont w Wilmington w USA.
– 10 marca 2018 roku wylecieliśmy z synem do Stanów na leczenie. Planowana operacja kręgosłupa nie odbyła się z powodu zbyt słabych i rozmiękczonych kręgów i kości. Amerykańscy lekarze nie kryli rozczarowania i przerażenia stanem zdrowia mojego dziecka. Podjęli się odbudowy mięśni Łukasza. Podczas pobytu w amerykańskiej klinice, reaktywowano mięśnie poprzez intensywną 2-miesięczną rehabilitację. Po tym czasie Łukasz zaczął chodzić – dodaje mama Łukasza.
Obie kończyny dolne zostały zoperowane poprzez wstawienie śrub i prętów, których zadaniem było wyprostowanie wygiętych kończyn, a nade wszystko stabilizacja, aby Łukasz po pionizowaniu i przy tak miękkich kościach nie złamał się
– Teraz Łukasz musi wrócić do USA, gdyż operacja była już zbyt długo odkładana. Kręgosłup w każdej chwili może się złamać ponownie, uszkadzając rdzeń kręgowy – wtedy nastąpi porażenie i dla Łukasza nie będzie już ratunku. Plan leczenia Łukasza jest następujący: wlewy dożylne leku odbudowującego jego kości, niedostępnego w Polsce (pamidronate Aredia), podawanego co 13 tygodni przez okres 5 lat oraz operacja kręgosłupa. Po zakończonym leczeniu kości Łukasza przestaną się łamać, a on będzie miał perspektywy na normalne życie – wyjaśnia najbliższa rodzina chłopca.
Rodzina musi zebrać 600 tysięcy złotych, aby operacja była możliwa. Pieniądze są potrzebne już na 21 lipca 2019 roku.
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
