Laura ze Strzebielina nadal czeka, by uwolnić się od respiratora

Operacja za niemal 380 tysięcy złotych była już na wyciągnięcie ręki, jednak koronawirus w ostatniej chwili pokrzyżował plany. Laura, bohaterka kilku naszych materiałów wciąż, codziennie mierzy się z klątwą ondyny. Dziewczynka z całą rodziną czeka, aż sytuacja związana z pandemią się ustabilizuje i raz na zawsze będzie mogła pożegnać się z respiratorem, bez którego jej życie teraz byłoby niemożliwe.

Przypomnijmy – 10-letnia Laura ze Strzebielina, aby normalnie funkcjonować, nie może rozstawać się z respiratorem, również podczas snu. Historia Laury poruszyła wiele serc, nie tylko w regionie, ale i w całej Polsce, wyzwalając prawdziwą falę dobra. O dziewczynce zmagającej się z potencjalnie śmiertelną chorobą pisaliśmy już kilkakrotnie na naszych łamach. Postanowiliśmy więc sprawdzić, czy marzenie małej bohaterki i jej rodziny o życiu bez strachu się spełniło. Niestety, na ten ważny przełom trzeba będzie jeszcze zaczekać. Okazało się, że również w tym przypadku plany pokrzyżowała globalna pandemia koronawirusa; gdyby nie zagrożenie epidemiczne, dziś pewnie można by sprawdzić efekty planowanej na początek bieżącego roku operacji. Ta została oficjalnie odwołana 13 marca…

– Otrzymaliśmy informację, że, niestety, loty zostały wstrzymane, więc lekarz ze Szwecji, który musiałby być przy zabiegu, nie doleciałby na miejsce. Później się okazało, że w szpitalu, w którym Laura miała być operowana, wykryto koronawirusa, więc zamknięto część oddziałów. Sytuacja jest jaka jest, ale nie mamy na to wpływu – to się dzieje poza nami. Te negatywne emocje już opadły, teraz po prostu czekamy – przyznaje Emilia Wilgosz Peter, mama Laury.

Choroba Laury to dla rodziców dziewczynki nieustanny lęk o jej życie. Wszczepienie stymulatora pozwoli Laurze uwolnić się od respiratora. Mimo komplikacji, 10-latka nie traci pogody ducha i z niecierpliwością czeka na nowy termin wyczekiwanej operacji.

– Na początku było mi smutno, ale później już się trochę do tego przyzwyczaiłam. Jestem szczęśliwa, bo będę miała więcej wolności – mówi Laura.

Aby odmienić życie Laury, trzeba było zebrać 380 tysięcy złotych. Całą sumę udało się zgromadzić, a dobra energia akcji charytatywnej rozniosła się nie tylko po naszym regionie, ale i po całym kraju, wywołując w ludziach chęć pomagania.

– To było pospolite ruszenie. Ludzie pomogli nam niesamowicie. Nawet nie jestem w stanie wymienić tych ludzi. Były to setki i tysiące osób, które chciały bezinteresownie pomóc Laurze, i to zarówno lokalnie, ale było też mnóstwo anonimowych ludzi, których nie znamy. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za to wszystko – podkreśla Emilia Wilgosz-Peter.

Do szczęśliwego finału historii Laury brakuje już bardzo niewiele – na tę chwilę jeszcze nie wiadomo, kiedy odbędzie się operacja.

Fot. Marek Trybański/TTM

Klątwa Ondyny, czyli zespół wrodzonej hipowentylacji ośrodkowej, to rzadko występująca choroba genetyczna, które przebieg może się zakończyć śmiercią, z powodu zatrzymania oddechu w trakcie snu. U zdecydowanej większości pacjentów przyczyną schorzenia jest mutacja jednego z genów. Ocenia się, że na całym świecie może żyć około 500 osób, które zmagają się z tą chorobą. Leczenie polega na stałym, mechanicznym wentylowaniu podczas snu, a w niektórych przypadkach – również przez całą dobę. Samo podawanie tlenu jest działaniem niewystarczającym.