20.05.2024 13:20 10 PM
Cała kartoteka chorób. 5-letni Maciuś czeka na pomoc
U 5-letniego Maciusia z Wejherowa zdiagnozowano całą listę chorób. Od małego zmaga się z niedokrwistością i niskim poziomem żelaza. Zdiagnozowano u niego mutację genetyczną. Chorób na które cierpi chłopiec jest dużo więcej. Powstała zbiórka na pomoc w jego leczeniu i rehabilitacji.
Splenomegalia, dysmorfia, podejrzenie tubulopatii, podejrzenie zespołu Nicolaides-Baraitser, opóźnienie rozwoju mowy, małogłowie, torbiele nerek i szyszynki, niedokrwistość mikorcytarna, limfadenopatia, zespoły wad wrodzonych, klatka piersiowa szewska – to cała kartoteka chorób Macieja Ribakowskiego.
— W lutym zeszłego roku Maciejowi pobrano krew na badanie genetyczne WES. Zdiagnozowano mutację genetyczną. Lekarzy podejrzewają bardzo rzadki zespół Nicolaides Baraitser. Aby potwierdzić tę chorobę, badaniu genetycznemu powinni poddać się również oboje rodziców. Niestety przez problemy rodzinne nie wiem, czy kiedykolwiek doprowadzimy tę sprawę do końca – wyjaśnia Sylwia, mama Maćka.

Fot. siepomaga.pl
Maciej nie rozwija się jak inne dzieci. Jest opóźniony m.in. psychoruchowo oraz psychomotorycznie. Potrzebuje stymulacji mowy (jego słownictwo jest bardzo ubogie), stymulacji sprawności motorycznych, manualnych i rozwoju funkcji wzrokowo-ruchowych.
5-latek musi być pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, nefrologa, immunologa, hematologa, okulisty, genetyka, fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga, neurologopedy.
— Niestety ze względu na długi czas oczekiwania na wizyty często musimy korzystać z wizyt i badań prywatnych. Konieczne są też turnusy rehabilitacyjne, które byłyby najskuteczniejszym narzędziem pracy w jego drodze do samodzielności. Rosnące koszty leczenia bardzo obciążają nasz budżet domowy. Dziękuję za każdą wpłatę. Daje to mi nadzieję na lepsze jutro mojego syna – mówi mama Maćka.
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/maciek-ribakowski.
Link do grupy z licytacjami dla chłopca: https://www.facebook.com
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z nami za pośrednictwem strony facebookowej, strony na X i mailowo: redakcja@nadmorski24.pl. Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
Komentarze
Zrzutki to niezły biznes21.05.2024 16:30:10
Jest od nich dobra prowizja. Polecam!
1 2 + odpowiedz
Aha te zbiórki 21.05.2024 08:51:14
Wszyscy proszą o pomoc. Sami owsiakowie. Za prawdziwą pracę proszę wziąść.
1 3 + odpowiedz
Nn21.05.2024 12:17:10
Anonimowo łatwo pisać takie rzeczy, prawda? Ciekawe co by Pan/ Pani powiedział(a) gdyby taka zbiórka dotyczyła Pana/Pani lub Pana/Pani dzieci :) łatwo nam oceniać nie znając sytuacji...
3 1 + odpowiedz
Zrobiłem bym to się należy 21.05.2024 15:27:02
Czyli pracować
1 2 + odpowiedz
Aha20.05.2024 14:43:06
No to niech narodowy fundusz zdrowia zapłaci. Za chwilę na biegunkę po śmietanie i ogórkach będą zrzutki z prowizjami.
6 2 + odpowiedz
Nn20.05.2024 15:07:05
Jak widać narodowy fundusz w naszym kraju nie działa... gdyby działał jak należy, uwierz że ludzie nie zakładaliby zbiórek. Każdy rodzic chce pomóc swojemu dziecku inaczej tej zbiórki by nie było.
5 2 + odpowiedz
Kuba20.05.2024 19:36:58
To za tuska tez nie działa? W grudniu obiecywał, że PO 100 dniach jego tęczowej koalicji wszystko będzie działać.
3 4 + odpowiedz
Władca ksiezyca kaczmen-balbinowski 21.05.2024 17:09:03
Mój wyborco lepiej zbieraj na mnie bo mój kot potrzebuje nowe zabawki a ja zbieram na nowy garnitur bo ten stary ma tyle łupieżu że żadna pralnia chemiczna nie chce jego przyjąć.
1 2 + odpowiedz
G.R20.05.2024 16:34:59
U nas w kraju to nic nie działa tak jak powinno bo u nas mają się dobrze tylko urzedasy i politycy i ci co mają grube portfele a taki szary Kowalski co zarabia najniższą krajowa ma umierać bo chorzy ludzie nie są potrzebni bo nie mogą pracować na polityków i tych co prowadzą wielkie firmy zgarniające miliony my jesteśmy tzw robotami jak możesz pracować jesteś potrzebny a jak jesteś stary czy chory to system o tobie zapomina
5 1 + odpowiedz
Nn20.05.2024 17:14:37
Zgadzam się w 100%. Dokładnie tak to wygląda w przypadku naszego systemu. Przykre, ale prawdziwe :(
6 1 + odpowiedz