Cała kartoteka chorób. 5-letni Maciuś czeka na pomoc

poniedziałek, 20 maja 2024
Fot. siepomaga.pl
Fot. siepomaga.pl

U 5-letniego Maciusia z Wejherowa zdiagnozowano całą listę chorób. Od małego zmaga się z niedokrwistością i niskim poziomem żelaza. Zdiagnozowano u niego mutację genetyczną. Chorób na które cierpi chłopiec jest dużo więcej. Powstała zbiórka na pomoc w jego leczeniu i rehabilitacji.

Splenomegalia, dysmorfia, podejrzenie tubulopatii, podejrzenie zespołu Nicolaides-Baraitser, opóźnienie rozwoju mowy, małogłowie, torbiele nerek i szyszynki, niedokrwistość mikorcytarna, limfadenopatia, zespoły wad wrodzonych, klatka piersiowa szewska – to cała kartoteka chorób Macieja Ribakowskiego.

W lutym zeszłego roku Maciejowi pobrano krew na badanie genetyczne WES. Zdiagnozowano mutację genetyczną. Lekarzy podejrzewają bardzo rzadki zespół Nicolaides Baraitser. Aby potwierdzić tę chorobę, badaniu genetycznemu powinni poddać się również oboje rodziców. Niestety przez problemy rodzinne nie wiem, czy kiedykolwiek doprowadzimy tę sprawę do końca – wyjaśnia Sylwia, mama Maćka.

img
Fot. siepomaga.pl

Maciej nie rozwija się jak inne dzieci. Jest opóźniony m.in. psychoruchowo oraz psychomotorycznie. Potrzebuje stymulacji mowy (jego słownictwo jest bardzo ubogie), stymulacji sprawności motorycznych, manualnych i rozwoju funkcji wzrokowo-ruchowych.

5-latek musi być pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, nefrologa, immunologa, hematologa, okulisty, genetyka, fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga, neurologopedy.

Niestety ze względu na długi czas oczekiwania na wizyty często musimy korzystać z wizyt i badań prywatnych. Konieczne są też turnusy rehabilitacyjne, które byłyby najskuteczniejszym narzędziem pracy w jego drodze do samodzielności. Rosnące koszty leczenia bardzo obciążają nasz budżet domowy. Dziękuję za każdą wpłatę. Daje to mi nadzieję na lepsze jutro mojego syna – mówi mama Maćka.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/maciek-ribakowski.

Link do grupy z licytacjami dla chłopca: https://www.facebook.com

Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z nami za pośrednictwem strony facebookowej, strony na X i mailowo: [email protected]. Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.

Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.

Wiadomości

Obchody Dnia Osób z Niepełnosprawnością
czwartek, 21 maja 2026

Obchody Dnia Osób z Niepełnosprawnością

Uważaj podczas spaceru. Coraz więcej żmij na osiedlach i leśnych ścieżkach
Nowe
czwartek, 21 maja 2026 1

Uważaj podczas spaceru. Coraz więcej żmij na osiedlach i leśnych ścieżkach

Zdewastowana tama i zagryzione sarny. "Trzymajcie psy na smyczy!"
Ważne
czwartek, 21 maja 2026 5

Zdewastowana tama i zagryzione sarny. "Trzymajcie psy na smyczy!"

Czarno-biały Lębork. Tak wyglądało miasto w latach 50. XX wieku
Nowe
czwartek, 21 maja 2026

Czarno-biały Lębork. Tak wyglądało miasto w latach 50. XX wieku

Rodzinna misja i atrakcje dla najmłodszych. Centrum Handlowe Kaszuby zaprasza na Dzień Dziecka
Materiał partnera
czwartek, 21 maja 2026

Rodzinna misja i atrakcje dla najmłodszych. Centrum Handlowe Kaszuby zaprasza na Dzień Dziecka

Spotkanie o biznesie i rozwoju firm
Nowe
czwartek, 21 maja 2026

Spotkanie o biznesie i rozwoju firm

Trwa rozbudowa szkoły. Powstaną pomieszczenia dla przedszkolaków
czwartek, 21 maja 2026

Trwa rozbudowa szkoły. Powstaną pomieszczenia dla przedszkolaków

Porozmawiają o zdrowiu kobiet bez tabu
Nowe
czwartek, 21 maja 2026

Porozmawiają o zdrowiu kobiet bez tabu

Bus uderzył w drzewo. Kierowca zginął na miejscu
Ważne
czwartek, 21 maja 2026 2

Bus uderzył w drzewo. Kierowca zginął na miejscu

„Książulo” z wizytą w Lęborku. Spróbował popularnego kebaba
Nowe
czwartek, 21 maja 2026 1

„Książulo” z wizytą w Lęborku. Spróbował popularnego kebaba

Nasze kamery

Zobacz wszystkie →