Nigdy nie mówimy „nic już się nie da zrobić”

Gdy choroba dziecka jest nieuleczalna, a jego stan ulega pogorszeniu, rodzice w końcu słyszą słowa „nic już się nie da zrobić”. To nieprawda. Można otoczyć dziecko domową opieką paliatywną.

Lista nieuleczalnych chorób, które występują u dzieci, jest długa. Choroby genetyczne, neurologiczne, metaboliczne, nowotworowe. Wypowiadane przez lekarzy w szpitalu słowa „nic już się nie da zrobić” to jedne z najtrudniejszych, z jakimi muszą się mierzyć rodzice chorego dziecka. Na szczęście stanowią one tylko pół prawdy. Bo tam, gdzie medycyna nie potrafi wyleczyć choroby, wkracza medycyna paliatywna, która jeszcze może zrobić bardzo wiele.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci istnieje od ponad 27 lat. Jest to hospicjum domowe, co oznacza, że nieuleczalnie chore dzieci przebywają w swoich domach. Rejon działania hospicjum to Warszawa lub obszar leżący w odległości ok. 100 km od niej. Rocznie hospicjum opiekuje się 50-60 dzieci. Pielęgniarki, lekarz, fizjoterapeuci regularnie odwiedzają pacjentów, a dyżur telefoniczny trwa nieprzerwanie – 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę. Do dyspozycji rodzin są także psycholodzy, pracownicy socjalni, a nawet kapelan.

— Opieka paliatywna to prawdziwa medycyna, wymagająca dużej wiedzy, wykształconego i odpowiednio przeszkolonego personelu, a także profesjonalnych środków – sprzętu medycznego, leków – mówi Artur Januszaniec, kierownik medyczny hospicjum i prezes zarządu Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD). – Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem z wieloma, złożonymi i często trudnymi do opanowania objawami jest bardzo trudna. Ale nigdy nie mówimy, że nic już się nie da zrobić. Właściwej choroby nie da się wyleczyć, ale naszym zadaniem jest sprawić, by dziecko nie cierpiało. To walka o godne i możliwie komfortowe życie, choćby miało ono trwać bardzo krótko. Trzeba też podkreślić, że nasza opieka nie dotyczy wyłącznie chorego dziecka, ale całej jego rodziny. Robimy wszystko, by rodzice czuli się bezpiecznie, wiedząc, że w każdej chwili mogą na nas liczyć. Ważne jest również to, że opieką hospicyjną otacza się całą rodzinę. Nasi psycholodzy wspierają rodziców i rodzeństwo pacjentów, a po śmierci dziecka pomagamy rodzinie przejść żałobę, oferując udział w naszych grupach wsparcia.

Dr Januszaniec u pacjenta.jpg

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jest finansowane głównie ze środków niepublicznych. Jednym z podstawowych źródeł finansowania są wpływy z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych.

— Jeśli standard opieki paliatywnej ma być odpowiedni, to jej koszty są bardzo wysokie – wyjaśnia Beata Biały, rzeczniczka Fundacji WHD. – W naszym hospicjum domowym w przeliczeniu na jednego pacjenta wynoszą one ok. 650 zł dziennie. Do domów podopiecznych musimy dojechać – nasz personel rocznie pokonuje ponad 400 tys. km! Dostarczamy naszym podopiecznym specjalistyczny sprzęt medyczny, np. asystory kaszlu, koncentratory tlenu, pompy infuzyjne, a także wyposażenie – specjalne łóżka, materace przeciwodleżynowe… Do tego dochodzą leki, często bardzo kosztowne, materiały pielęgnacyjne. Wspieramy rodziny socjalnie – ponosimy koszty koniecznych remontów, doprowadzamy mieszkania pacjentów do stanu bezpiecznego dla ich zdrowia, na przykład poprawiając warunki sanitarne. Trzeba też pamiętać, że by domowa opieka paliatywna była możliwa, jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, a to istotnie wpływa na budżet rodziny. Dlatego tam, gdzie to konieczne, oferujemy pomoc finansową. Nasze świadczenia są dla rodzin bezpłatne, wszystkie koszty pokrywa fundacja.

Pielęgniarka WHD przed wyjazdem do pacjenta.jpg

NFZ dokłada tylko niewielką część pieniędzy potrzebnych na zapewnienie małym pacjentom i ich rodzinom opieki hospicyjnej.

— W naszym hospicjum środki pochodzące z NFZ pokrywają ok. 18% kosztów opieki nad pacjentami. Dlatego wpływy z 1% są dla nas tak ważne. To tak naprawdę fundament naszej działalności – konkluduje Beata Biały. – Bez tych środków po prostu nie moglibyśmy działać.

INFOGRAFIKA.png