Mieszkanka Redy choruje na rzadką chorobę genetyczną

niedziela, 23 maja 2021, 07:02
siepomaga.pl
siepomaga.pl

Lenka od urodzenia choruje na nieuleczalną i niezwykle rzadką chorobę genetyczną - zespół Ehlersa-Danlosa. Choroba objawia się zaburzeniem w funkcjonowaniu stawów, więzadeł, mięśni, a także wewnętrznych narządów. Wskutek tak wielu schorzeń mieszkanka Redy wymaga opieki wielu specjalistów: ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga.

U Lenki zdiagnozowano również szereg wad wrodzonych: dysplazję stawu biodrowego, wrodzone przywiedzione przodostopie, skrajną wiotkość aparatu więzadłowego oraz stawowego. Do wszystkiego doszły jeszcze: skolioza, lordoza, obniżone napięcie mięśniowe, refluks żołądkowo-przełykowy, szmery na sercu, pogłębiona kifoza piersiowa i stopy płasko-koślawe.

Córeczka wciąż poddawana jest dalszej diagnostyce, dlatego nasza codzienność to nieustanny strach o to, co przyniosą kolejne wyniki badań – czytamy na stronie siepomaga.pl.

Mieszkanka Redy wymaga intensywnej i wielopłaszczyznowej rehabilitacji. Zajęcia na basenie i hipoterapia przynoszą zauważalne postępy, ale muszą odbywać się w sposób ciągły. Lenka musi również korzystać ze specjalnego obuwia ortopedycznego.

Niestety ostatnie lata poważnie nadwyrężyły zarówno moje zdrowie, jak i męża, dlatego codzienność naszej rodziny skupia się wokół żmudnej i wycieńczającej walki. Koszty wizyt lekarskich, konsultacji, specjalistycznych zajęć, rehabilitacji, leczenia i sprzętu ortopedycznego zaczęły przekraczać nasze możliwości i wiemy, że bez pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić córeczce niezbędnej opieki i szansy na walkę o przyszłość, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie – apelują rodzice Leny.

Link do zbiórki znajduje się tutaj.

img
siepomaga.pl

Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.

Wiadomości

Kaszubska kultura i regionalne smaki zagościły na deptaku
środa, 22 lipca 2026

Kaszubska kultura i regionalne smaki zagościły na deptaku

Marina Puck świętuje trzy lata działalności
środa, 22 lipca 2026

Marina Puck świętuje trzy lata działalności

Blisko 20 milionów złotych na zdrowie dzieci z Pomorza
środa, 22 lipca 2026 3

Blisko 20 milionów złotych na zdrowie dzieci z Pomorza

Ponad 4200 kilometrów po Bałtyku. Funkcjonariusze ukończyli wymagający kurs
środa, 22 lipca 2026

Ponad 4200 kilometrów po Bałtyku. Funkcjonariusze ukończyli wymagający kurs

Podwójny sukces puckiego muzeum. Nagrody za wystawę i publikacje
środa, 22 lipca 2026

Podwójny sukces puckiego muzeum. Nagrody za wystawę i publikacje

Blisko 3 promile na hulajnodze. Policjanci przerwali niebezpieczną jazdę
środa, 22 lipca 2026 5

Blisko 3 promile na hulajnodze. Policjanci przerwali niebezpieczną jazdę

Jarmark św. Jakuba coraz bliżej! Sprawdź, jakie atrakcje przygotowano
środa, 22 lipca 2026

Jarmark św. Jakuba coraz bliżej! Sprawdź, jakie atrakcje przygotowano

6-latka zgubiła rodziców. Pomogli policjanci
środa, 22 lipca 2026 2

6-latka zgubiła rodziców. Pomogli policjanci

Budowa stacji dla Baltica 2 nabiera tempa. Wykonano kolejne etapy prac
środa, 22 lipca 2026 7

Budowa stacji dla Baltica 2 nabiera tempa. Wykonano kolejne etapy prac

Uwaga kierowcy! Zmiana organizacji ruchu - zobacz zdjęcia z lotu ptaka
środa, 22 lipca 2026

Uwaga kierowcy! Zmiana organizacji ruchu - zobacz zdjęcia z lotu ptaka

Nasze kamery

Zobacz wszystkie →