Cała kartoteka chorób. 5-letni Maciuś czeka na pomoc

poniedziałek, 20 maja 2024, 11:20
Fot. siepomaga.pl
Fot. siepomaga.pl

U 5-letniego Maciusia z Wejherowa zdiagnozowano całą listę chorób. Od małego zmaga się z niedokrwistością i niskim poziomem żelaza. Zdiagnozowano u niego mutację genetyczną. Chorób na które cierpi chłopiec jest dużo więcej. Powstała zbiórka na pomoc w jego leczeniu i rehabilitacji.

Splenomegalia, dysmorfia, podejrzenie tubulopatii, podejrzenie zespołu Nicolaides-Baraitser, opóźnienie rozwoju mowy, małogłowie, torbiele nerek i szyszynki, niedokrwistość mikorcytarna, limfadenopatia, zespoły wad wrodzonych, klatka piersiowa szewska – to cała kartoteka chorób Macieja Ribakowskiego.

W lutym zeszłego roku Maciejowi pobrano krew na badanie genetyczne WES. Zdiagnozowano mutację genetyczną. Lekarzy podejrzewają bardzo rzadki zespół Nicolaides Baraitser. Aby potwierdzić tę chorobę, badaniu genetycznemu powinni poddać się również oboje rodziców. Niestety przez problemy rodzinne nie wiem, czy kiedykolwiek doprowadzimy tę sprawę do końca – wyjaśnia Sylwia, mama Maćka.

img
Fot. siepomaga.pl

Maciej nie rozwija się jak inne dzieci. Jest opóźniony m.in. psychoruchowo oraz psychomotorycznie. Potrzebuje stymulacji mowy (jego słownictwo jest bardzo ubogie), stymulacji sprawności motorycznych, manualnych i rozwoju funkcji wzrokowo-ruchowych.

5-latek musi być pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, nefrologa, immunologa, hematologa, okulisty, genetyka, fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga, neurologopedy.

Niestety ze względu na długi czas oczekiwania na wizyty często musimy korzystać z wizyt i badań prywatnych. Konieczne są też turnusy rehabilitacyjne, które byłyby najskuteczniejszym narzędziem pracy w jego drodze do samodzielności. Rosnące koszty leczenia bardzo obciążają nasz budżet domowy. Dziękuję za każdą wpłatę. Daje to mi nadzieję na lepsze jutro mojego syna – mówi mama Maćka.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/maciek-ribakowski.

Link do grupy z licytacjami dla chłopca: https://www.facebook.com

Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z nami za pośrednictwem strony facebookowej, strony na X i mailowo: [email protected]. Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.

Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.

Wiadomości

Groźny wypadek na skrzyżowaniu. Motocyklista trafił do szpitala
czwartek, 10 września 2026

Groźny wypadek na skrzyżowaniu. Motocyklista trafił do szpitala

W wypadku zginął 10-letni chłopiec. W Wejherowie ruszył proces 34-letniego kierowcy
Ważne
czwartek, 10 września 2026

W wypadku zginął 10-letni chłopiec. W Wejherowie ruszył proces 34-letniego kierowcy

Uwaga na utrudnienia na "krokowskiej szosie". Trwają prace remontowe
Od czytelników
środa, 9 września 2026 1

Uwaga na utrudnienia na "krokowskiej szosie". Trwają prace remontowe

Tu latem było naprawdę tłoczno. Pomorskie wśród liderów
środa, 9 września 2026

Tu latem było naprawdę tłoczno. Pomorskie wśród liderów

W powiecie wejherowskim przeprowadzili akcję "jednoślad"
środa, 9 września 2026

W powiecie wejherowskim przeprowadzili akcję "jednoślad"

Okradał własnych rodziców. 19-latek trafił do aresztu
środa, 9 września 2026 4

Okradał własnych rodziców. 19-latek trafił do aresztu

Bezpieczni w interncie. Seniorzy mogą podnieść swoje kompetencje cyfrowe
środa, 9 września 2026

Bezpieczni w interncie. Seniorzy mogą podnieść swoje kompetencje cyfrowe

Pijany kierowca pędził 160 km/h po S6. Na widok policji zamienił się miejscami z pasażerką
środa, 9 września 2026 17

Pijany kierowca pędził 160 km/h po S6. Na widok policji zamienił się miejscami z pasażerką

Policja szuka dwóch mężczyzn. Chodzi o przywłaszczenie karty i płatności w sklepie
środa, 9 września 2026 2

Policja szuka dwóch mężczyzn. Chodzi o przywłaszczenie karty i płatności w sklepie

Najpierw zachwycał turystów, teraz budzi niepokój. Chcą zebrać 20 tysięcy złotych i uratować rannego łosia z Półwyspu
środa, 9 września 2026 8

Najpierw zachwycał turystów, teraz budzi niepokój. Chcą zebrać 20 tysięcy złotych i uratować rannego łosia z Półwyspu

Nasze kamery

Zobacz wszystkie →