Ania, Agnieszka i Piotr to trójka rodzeństwa, która choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną ARSACS – mają problem z poruszaniem kończyn. Do tego dochodzą choroby współistniejące. Ich mieszkanie nie jest przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Trwa zbiórka, dzięki której uda się zrobić generalny remont.
W Polsce na ARSACS choruje 5 osób, z czego cztery osoby to rodzeństwo z Gdyni-Obłuża. Jedna z sióstr mieszka oddzielnie.
— Choroba bardzo szybko postępuje, więc mamy świadomość, że czasu mamy niewiele. Jest to choroba genetyczna i dziedziczna, charakteryzujące się triadą ataksji móżczkowej, występujące od wczesnego dzieciństwa z obwodową neuropatią czuciowo - ruchową i spastycznością kończyn dolnych oraz wieloma chorobami współistniejącymi. Co to oznacza? Od dzieciństwa mieliśmy problem z równowagą i utrzymaniem prawidłowego chodu, ale wszyscy tłumaczyli to naszą niezdarnością i nieuwagą. Dopiero kilka lat temu zostaliśmy prawidłowo zdiagnozowani – mówią Ania, Agnieszka i Piotr.
Z roku na rok stan zdrowia rodzeństwa się pogarszał i teraz poruszają się na wózkach inwalidzkich. Ponadto chorują na choroby współistniejące jak astma oskrzelowa, jaskra, oczopląs i guz na osierdziu. Ich sytuacja mieszkaniowa jest dramatyczna. Dotychczasowe mieszkanie nie jest przystosowane dla osób niepełnosprawnych.
— W ostatnich dniach podjęliśmy trudną decyzję - chcemy sprzedać nasze dotychczasowe mieszkanie (szukamy kupca) i zakupujemy inne (podpisana umowa przedwstępna), niewiele większe, ale na parterze z małym ogrodem (który jest tzw. częścią wspólną) co daje możliwość zbudowania rampy dla wózków inwalidzkich. Po sprzedaży naszego mieszkania, do zakupu nowego będzie nam brakowało ok 70 tyś., które chcemy pokryć z tej zbiórki – dodaje rodzeństwo.
Nowe mieszkanie trzeba wyremontować, aby było przystosowane do jazdy wózkiem inwalidzkim i nie tylko.
— Wymiana całej instalacji elektrycznej, pozbycie się barier architektonicznych - wymiana wszystkich podłóg, poszerzenie wszystkich otworów drzwiowych, remont łazienki, wymiana okna balkonowego, wiąże się z ogromnymi kosztami finansowymi. Naszym marzeniem jest także zakup trzech łóżek rehabilitacyjnych by móc samemu się na nich podnosić i przekręcać, co będzie także dużym ułatwieniem dla osób, które się nami opiekują – wyjaśnia rodzeństwo.
[galeria]
Dochodem rodzeństwa są renty, dodatki pielęgnacyjne i dodatek 500 plus. To za mało, aby wyremontować mieszkanie, dlatego powstała zbiórka, gdzie można wesprzeć ich cel.
Cała historia rodzeństwa znajduje się w opisie zbiórki.
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
