Mateusz miał się nie urodzić, lekarze nie dawali mu wielu szans, a jednak jest radością dla swoich rodziców. Młody mieszkaniec Wejherowa cierpi na zespół Echlersa-Danlosa. Choroba wiąże się z nieustannymi rehabilitacjami nie tylko w miejscu zamieszkania i okolicy, i nie zawsze na NFZ.
Zespół Echlersa-Danlosa polega na nieprawidłowej budowie kolagenu, tzn. białka strukturalnego odpowiadającego za elastyczność praktycznie wszystkich tkanek organizmu.
– Jesteśmy w fazie badań genetycznych, które trwają bardzo długo. Jest to „niewidzialna” choroba. Tak jest nazywana, ale niewidzialna jest tylko dla obcych. Dla nas, rodziców, naszych dwóch córek, a w szczególności dla Mateusza jest bardzo koszmarną codziennością – informują rodzice chłopca. – Wiąże się z bólem, który budzi w nocy, lub towarzyszy przez większość dnia. Wiąże się niestety z nowymi problemami, takimi jak stwierdzone ostatnimi dniami zapadanie się klatki piersiowej co (niezahamowane) będzie prowadziło do niedotlenienia i niskorosłości.
Każdy kolejny miesiąc, rok jest dla chłopca i jego rodziców niewiadomą.
– Może być tak, że choroba zatrzyma się i pozostanie niewidoczna i Mateusz nie będzie odbiegał od swoich rówieśników. Ale może być też tak, że będzie postępować i co roku pojawiać się będą nowe problemy. Jedyne co możemy zrobić to zapewnić Mateuszowi dostęp do ciągłej rehabilitacji. Najważniejszym punktem leczenia jest turnus w specjalistycznym ośrodku, który daje rewelacyjne efekty, jednak jego koszty przerastają nasze możliwości. Dlatego, jeżeli ktoś z Was chciałby przekazać, choć niewielką kwotę na dalszą rehabilitację Mateusza będziemy bardzo wdzięczni – apelują rodzice chłopca.
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
