„Mukowiscydoza - prawie 12 lat temu to słowo sprawiło, że zawalił się mój świat... Ta choroba atakuje, kiedy chce i jak chce, bez ostrzeżenia” - mówi mama Jasia. Chłopiec cierpi także na zespół Aspergera, całościowe zaburzenia rozwoju i ADHD. Trwa zbiórka na leczenie 12-latka. Liczy się każda złotówka.
Najbliżsi każdego dnia walczą o życie chłopca. Na pierwszy rzut oka choroby nie widać. Mukowiscydoza codziennie wyniszcza jego płuca, układ pokarmowy i inne narządy.
— Nieustający kaszel każdego ranka po przebudzeniu Jasia przypomina mi z jakim potworem walczymy. Płuca nie funkcjonują prawidłowo, trzustka jest zablokowana przez gęsty śluz, co powoduje silne bóle brzucha. Bez płuc nie da się żyć. I to właśnie niewydolność oddechowa jest najczęstszą przyczyną śmierci chorych na mukowiscydozę – tłumaczy mama chłopca, pani Eliza.
Średnia życia z mukowiscydozą w Polsce to zaledwie 30 lat. Co gorsza, leki przyczynowe nie są refundowane. Jasiek cierpi także na zespół Aspergera, całościowe zaburzenia rozwoju i ADHD. Zorganizowano specjalną zbiórkę, gdzie można wpłacić dowolny datek na leczenie dziecka.
— Musimy walczyć o każdą złotówkę, żeby móc kupić leki, sprzęt do fizjoterapii i rehabilitacji oddechowej, zadbać o odpowiednią higienę i dietę – wysokokaloryczne żywienie. Wszystko to pochłania niewyobrażalnie dużo pieniędzy. Godziny rehabilitacji generują wielkie koszty, a czasami musimy zwiększyć tę ilość, kiedy stan Jasia się pogarsza – zwraca uwagę pani Eliza.
Chłopiec czuje się osamotniony, bo przez swoje odmienne zachowania, nie potrafi odnaleźć się w środowisku rówieśników i funkcjonować w grupie.
— Strach i płacz... Nie ma już buntu jak kiedyś. Pozostał strach, który chwyta za gardło i nie chce puścić...Każdy dzień to walka o oddech i tylko dzięki Państwa pomocy możemy podołać kosztom leczenia i rehabilitacji, dlatego zwracamy się do wszystkich z prośbą o pomoc i dziękujemy za każdą nawet najmniejszą wpłatę – apeluje mama Jasia.
Więcej informacji na temat choroby Jasia oraz zbiórka znajdują się tutaj.
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
