Już po raz piąty odbędą się Urodziny Bohatera Borysa, chłopca cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną. Zamiast tradycyjnego spotkania, w tym roku na platformie Knits Places odbędzie się specjalna transmisja online. Uczestnicy będą mogli dowiedzieć się o tym, czym są choroby rzadkie i kim są osoby nimi dotknięte. Aby wziąć udział w wydarzeniu trzeba się najpierw zarejestrować.
Borys ma 11 lat i przez prawie połowę swojego życia zmaga się z rzadką, genetyczna i nieuleczalną chorobą zwaną laukodystrofią metachromatyczną (MLD). Chłopiec przeszedł już przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych, wiele godzin rehabilitacji i stymulacji. Jego przeżycia zainspirowały do spotykania się i rozmawiania o ważnych i trudnych tematach w przystępny dla każdego sposób.
Czym są Urodziny Bohatera Borysa? To wydarzenie, które odbywa się – o dziwo – dwa razy w roku. Pierwsze urodziny to rocznica dnia narodzin Borysa, a drugie – data przeszczepu, który był w 2015 roku. Ich celem jest budowanie wiedzy i świadomości społecznej dotyczącej rzadko spotykanych chorób. Na forum mówi się o tym, jak wcześnie rozpoznawać dane choroby oraz o tym, jakie są dostępne terapie w Polsce.
– Chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas* – mówi Tomasz Grybek, tata Borysa.
Wirtualne spotkanie odbędzie się w niedzielę (25 października) o godz. 11:00.
Podczas wirtualnych urodzin odbędą się prelekcje znanych i cenionych ekspertów. Dorota Karaś porozmawia z prof. Jerzym Bralczykiem o tym, jak mówić, by włączać nas we Wspólnotę, a prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska przedstawi fakty i obali mity związane z padaczką. Szczegóły dostępne są na stronie pomorskie.eu.
Organizatorzy przygotowali także wystawę „Zrozumieć Bohatera”. Będą też pokoje dyskusyjne umożliwiające wymianę doświadczeń między uczestnikami.
Powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym: – 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci – 2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy – 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin – 6 do 8 proc. populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory – 90 proc. chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Chcecie aby nasza redakcja zajęła się jakimś tematem? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z naszą redakcją za pośrednictwem strony facebookowej i mailowo: [email protected] Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
