Zapraszamy na specjalny cykl. Przez siedem najbliższych dni publikować będzie kolejne części dziennika pielęgniarski gdańskiego hospicjum, która każdego dnia niesie pomoc, tym najbardziej potrzebującym.
Jeden tydzień w domowym hospicjum dziecięcym Z notatek pielęgniarki Domowego Hospicjum Dziecięcego im. Ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku
Poniedziałek, 13 lutego
Za oknem miło biało, ostatecznie zima. Na szczęście nie mrozi i nie grozi, a to na początek tygodnia dobra wiadomość – przecież kawałek życia spędzam za kierownicą. „Moje” dzieci (…i doktora, jak się razem śmiejemy) rozsiane są po całym Gdańsku, od Oruni aż po trójmiejską obwodnicę, przez Gdańsk Południe i Wrzeszcz. Dzień zaczął się standardowo w okolicach 8.30, telefonami do rodzin, z którymi tego dnia chciałam się spotkać. Zawsze potwierdzam wizytę, pytam o ewentualne potrzeby, czy coś dowieźć, załatwić, takie sprawy często wypadają nagle.
W poniedziałek jest dzień Maćka, Darii i Marysi, podobnie jak w środę. Lubię stały rytm, choć tym upodobaniem do planów staram się zbytnio Pana Boga nie rozśmieszać. W domowym hospicjum wciąż je trzeba korygować. Dziecko ma duszności, gorączkę, boli je brzuch – przyjeżdżam i na żaden harmonogram nie patrzę.
Najpierw byłam u Maćka, ośmiolatka z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jest moim ukochanym drobiazgiem, jak na swój wiek bardzo malutkim drobiazgiem, ale pokażcie mi inne zdrowe dziecko prowadzące tak aktywny tryb życia. Jeszcze przed 8.00 wyjeżdża na zajęcia rehabilitacyjne (Żukowo, Gdynia, Sobieszewo), wszędzie podwożony i przywożony przez hospicyjnych wolontariuszy. Pamiętam, jaka byłam spięta, idąc tam po raz pierwszy. Swoją drogą, jeszcze parę lat wcześniej do głowy by mi nie przyszło, że będę odczuwać lęk związany z moim zawodem. W hospicjum domowym samozadowolenie i pewność siebie ulotniły się błyskawicznie. Obserwowana czujnie przez rodzinę, w jej własnym domu, bałam się nawet dziecko ukłuć. Zobaczyłam, że tak naprawdę nie wiem nic i właściwie powinnam zacząć od początku. Zaczęłam. Za pierwszym razem doktor pojechał ze mną, jak z jakąś nowicjuszką. Wypadłam chyba nieźle i przy Maćku jestem już od 4 lat. Potem się okazało, że z doktorem byliśmy prawdziwymi pionierami, zaakceptowała nas rodzina do tamtej pory zamknięta na wszelką pomoc z zewnątrz. Do hospicjum trzeba dojrzeć...
Potem zaraz do Darii. Dziecko za chwilę będzie obchodzić 10 urodziny i według wszystkich mądrych książek mniej więcej od 6-7 lat powinno już nie żyć. Cierpi na zespół Pataua – nie widzi, nie słyszy, nie ma odruchu połykania, za to cudownie reaguje na światło. Żyje w kojcu 2 x 2 m, ustawionym w centralnym miejscu domu, drugi, podobny jest w sypialni rodziców. Oczywiście oboje byli w pracy i otworzyła mi babcia, już naprawdę starsza, chociaż do wieku męża jej jeszcze daleko. Jak oni sobie ze wszystkim dają radę? Za każdym razem czekają na mnie, by wreszcie się trochę wygadać. Im też trzeba zmierzyć ciśnienie, saturację, wbrew zdrowemu rozsądkowi zjeść ciasto. Dziś Darka mnie zaniepokoiła. Zadzwoniłam do doktora i umówiłam na badania w najbliższy piątek. Chyba trzeba będzie położyć ją do szpitala i na nowo ustawić leki przeciwpadaczkowe.
Wreszcie Marysia. To jest prawdziwy cud, że została przy życiu. Przed pierwszą wizytą chciałam się coś dowiedzieć o jej chorobie i z przerażeniem stwierdziłam, że przecież tych dzieci nie ma, one nie żyją. Marysia ma rok. Jest tlenozależna, miała sondę, ale od 2 miesięcy połyka już samodzielnie i motorycznie się rozwija. Nie znajduję słów podziwu dla rodziców, ich determinacji i chęci walki. Oboje są bardzo młodzi, mama jeszcze studiuje. Naprawdę robią wszystko, by dziecko przetrwało. No właśnie, a ja, sporo starsza, ze swoim zawodowym doświadczeniem, przychodzę do nich, pytam i się uczę.
W domu zjawiłam się po 17.00. Kawa, jak zwykle, przywróciła mi pamięć podstawowych danych: nazwisko: Jankowska, imię… Zaraz i tak zadzwonił telefon – tym razem od mamy Mateusza, raczej z dobrą wieścią, że chłopiec w piątek wychodzi ze szpitala. Pomyśleć, że jeszcze latem było to moje najzdrowsze dziecko. Miesiąc temu balansował na granicy życia i śmierci. W okolicy 20.00 rozmawiałam też z tatą dziewczynki, która jest u nas najkrócej. Małą bolał brzuszek – nie mogę zlekceważyć najdrobniejszego sygnału, że coś jest nie tak. Pogadaliśmy, przyrzekłam przyjechać następnego dnia rano, powiadomiłam lekarza. Na stole leży nieodebrane awizo i kwit z pralni. Co ja mogłam oddać do pralni? Pomyślę o tym jutro.
