Lenka Rybakowska, ośmioletnia dziewczynka z Redy cierpi od urodzenia na niezwykle rzadką wrodzoną chorobę genetyczną - zespół Ehlersa-Danlosa. Nieustanna rehabilitacja przynosi postępy, jednak pochłania ona ogromne koszta i wiele energii, dlatego rodzice dziewczynki proszą o wsparcie.
Zespół Ehlersa-Danlosa to bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, która zaburza funkcjonowanie stawów, więzadeł, mięśni, a także wewnętrznych narządów. U Lenki zdiagnozowano też inne dolegliwości m.in. dysplazję stawu biodrowego, skrajną wiotkość aparatu więzadłowego oraz stawowego, ponadto refluks żołądkowo-przełykowy, szmery na sercu, pogłębiona kifoza piersiowa i stopy płasko-koślawe.
Ośmiolatka wymaga opieki wielu specjalistów, ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga. Lenka regularnie odbywa intensywną i wielopłaszczyznową rehabilitację, dzięki której robi coraz większe postępy.
— Niestety ostatnie lata poważnie nadwyrężyły zarówno moje zdrowie, jak i męża. Koszty wizyt lekarskich, konsultacji, specjalistycznych zajęć, rehabilitacji, leczenia i sprzętu ortopedycznego zaczęły przekraczać nasze możliwości i wiemy, że bez pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić córeczce niezbędnej opieki i szansy na walkę o przyszłość - mówi mama Lenki.
fot. siepomaga.pl
Rodzice dziewczynki zbierają na turnus i sprzęt rehabilitacyjny. Pieniądze można wpłacać tutaj. Dzięki zbiórce w lipcu udało się zakupić pierwsze buty ortopedyczne dla Lenki.
