28.04.2019 14:03 0 Kwt/siepomaga.pl

Swarzewo: Wojtuś choruje na rzadką chorobę, jedyną szansą jest kosztowne leczenie

Źródło: Siepomaga.pl/operacja-wojtusia

Wojtuś jest mieszkańcem Swarzewa i cierpi na rzadką, genetyczną chorobę krwi i kości. Jego rączki są bardzo wykrzywione i układają się w kształt litery “L”. Bez leczenia choroba będzie postępować – w dalszym ciągu będzie wykrzywiać rączki i nóżki. Szansą na normalne życie jest kosztowna operacja.

Rodzice Wojtusia szukali pomocy w Polsce i w Europie. Jedynym lekarzem, który zagwarantował, że chłopiec będzie sprawny, jest dr Paley z USA.

Cena za zdrowie Wojtusia jest ogromna, ale nigdy nie zaśniemy spokojnie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ją zapłacić. Prosimy o pomoc, bo tylko z nią nasz synek nie będzie skazany na niepełnosprawność – wyjaśniają rodzice chłopca.

Wojtuś urodził się w grudniu 2016 roku i od pierwszych chwil życia musiał stoczyć walkę o życie. Miał wykrzywione rączki i bardzo niski poziom płytek krwi. Cierpi na zespół TAR, czyli rzadką, genetyczną chorobę krwi i kości.

Krew nie krzepnie tak jak u zdrowych ludzi, może dochodzić do ciężkich, zagrażających życiu krwawień do mózgu i innych narządów. Brak kości promieniowych sprawia natomiast, że rączki są mocno zdeformowane. Kiedy zaczął chodzić, zaczęły się krzywić również nóżki. Teraz, kiedy Wojtuś jest jeszcze mały, niewiele rozumie, ale będzie rósł i będzie zadawał coraz więcej pytań. W przedszkolu zobaczy, że wygląda inaczej niż inne dzieci. Będzie musiał zderzyć się z wytykaniem palcami. Dzieci przecież bywają bezlitosne – dodają rodzice.

Bez operacji choroba będzie postępować i w końcu posadzi Wojtka na wózek. Jedynym ratunkiem jest metoda leczenia dr Paleya, która gwarantuje, że rączki i nóżki będą zdrowe. Cała dłoń zostanie ustawiona w pozycji prostej, tak jak normalnie ustawiona jest ręka. Ścięgna i mięśnie będą przestawione tak, żeby dłoń więcej nie opadała. W kolanka zostaną wkręcone płytki stabilizujące, które pomogą wyprostować nóżki.

Któregoś dnia nasze dziecko pewnie zapyta nas, dlaczego nic nie zrobiliśmy. Wiemy, że możemy temu zapobiec, dlatego zrobimy wszystko, by tak było! Nasz synek jest pod opieką wielu specjalistów i rehabilitantów. Niestety, nawet codzienne żmudne ćwiczenia nie rozwiążą w pełni problemu. Potrzebne są bardziej radykalne działania. Byliśmy na wielu konsultacjach ortopedycznych w Polsce. Szukaliśmy ratunku w Niemczech, ale tamtejsze leczenie nie daje sprawności rączek – wyjaśniają rodzice.

W sierpniu dr Paley przyjeżdża do Polski i może zoperować Wojtka. Trzeba jednak zapłacić za operację. Cena zdrowia chłopca to ponad 350 tysięcy złotych.


Czytaj również:

Trwa Wczytywanie...

Chcesz przeczytać więcej?

Wyłącz adblocka.

Dziękujemy :)


ODBLOKUJ NADMORSKI24